انتظار سه ساله 5 هزار و 500 کودک ناشنوا براي کاشت حلزون شنوايي
انتظار سه ساله 5 هزار و 500 کودک ناشنوا براي کاشت حلزون شنوايي
نويسنده: جواد حاتمي
«ناشنوايي درد است اما بزرگ تر از آن درد، درد کساني است که مي شنوند ولي عمل نمي کنند» اين سخن زنده ياد دکتر «فياض بخش» موسس سازمان بهزيستي کشور است که وقتي با ناشنوايان عجين شوي عمق معناي آن را درک خواهي کرد.
حکايت «انتظار ۵ هزارو۵۰۰ بيمار براي عمل کاشت حلزون شنوايي» بهانه اي شد که زبان گوياي جماعتي از ناشنوايان کشور باشيم.
«سميه» دختر بچه ۶ ساله و ناشنواست و در اوج عطش براي شنيدن دل پردردي دارد. او اگر قادر به تکلم و نوشتن باشد حتما از بي توجهي والدين اش در تشخيص و درمان به موقع ناشنوايي خود خواهد گفت و خواهد نوشت، اگر درک مي کرد که ضعف بنيه مالي و نداري پدر دليل ديگر درمان نشدن اوست باز هم قادر به شکايت نبود.
امروز متخصصان اقدام براي علاج او با انجام عمل جراحي و کاشت حلزون شنوايي را کم اثر مي دانند و سميه بايد يک عمر ناشنوا بماند، ناشنوايي که ناچار لال خواهد بود و يک عمر بايد معلول و مددجو قلمداد شود، اگر ناشنوايي او به موقع تشخيص داده مي شد و به موقع براي درمانش اقدام مي شد شايد امروز در شمار صدها بيمار ناشنواي در نوبت دريافت خدمات نبود.
او عطش شنيدن دارد ولي افسوس! چرا که پزشکان مي گويند درمان کم شنوايي يا ناشنوايي کودکاني که مادرزادي اين مشکل را دارند يا کودکاني که دراثر حوادث و بيماري هاي ديگر شنوايي خود را از دست مي دهند فقط تا سن ۴ يا ۵ سالگي امکان پذير است و با افزايش سن اميدي به بازگشت شنوايي نيست.
اما کاشت حلزون شنوايي هم هفت خوان دارد که خيلي از والدين وخانواده ها موفق به پشت سر گذاشتن آن نمي شوند، هر سال ۱۵۰۰ کودک ناشنوا متولد مي شوند و حدود ۴ هزار نفر ناشنوا هم در نوبت عمل جراحي کاشت حلزون شنوايي هستند. با اين حال هر سال تنها ۵۰۰ پروتز حلزون شنوايي توسط دولت خريداري مي شود و به سختي در اختيار نيازمندان قرار مي گيرد.
بالا بودن هزينه عمل کاشت حلزون شنوايي و مشارکت نکردن بيمه ها در تامين بخشي از اين هزينه و استضعاف مالي خانواده ها اصلي ترين دغدغه والدين کودکان داراي معلوليت کم يا ناشنوايي است.
«محمديان» پدر يک کودک خردسال و ناشنوا به خراسان مي گويد: در ۱۸ ماهگي سن کودکم متوجه شديم که وي کم شنواست و با آزمايش و مراجعه به پزشک متخصص به يقين رسيديم و پزشک معالج پيشنهاد کرد که هر چه زودتر براي انجام عمل کاشت حلزون شنوايي اقدام کنيم تا فرزندم شنوايي خود را به دست آورد. حالا که ثبت نام کرده ام با وجود اين که دولت حدود ۲۰ ميليون تومان براي تهيه حلزون و عمل کمک مي کند ولي تامين ۵ ميليون تومان باقي مانده براي من و خانواده ام غيرممکن است.
او مي افزايد: متاسفانه بيمه ها هم ارائه اين خدمت را جزو تعهدات بيمه اي خود نمي دانند و خيلي از خانواده ها به دليل نداشتن تمکن مالي زيربار عمل به موقع کودکان خود نمي روند.
دکتر «محمد مهدي قاسمي» رئيس مرکز کاشت حلزون شنوايي خراسان رضوي با اشاره به راه اندازي اين مرکز از سال ۷۶ در مشهد به ما مي گويد: تاکنون حدود ۳۲۰ عمل کاشت حلزون شنوايي در اين مرکز انجام شده است و در حالي که توانايي ما تعداد ۱۰۰ پروتز در سال است معمولا سهم اندکي مثلا ۳۰ پروتز در سال به اين مرکز اختصاص پيدا مي کند.
به گفته وي متقاضيان که در نوبت هاي انتظار طولاني قرار دارند بايد سهم مشارکت يا هزينه پرداختي خود که حداقل ۶ ميليون تومان است را به حساب هيئت امناي ارزي وزارت بهداشت و درمان در تهران واريز کنند و هزينه هاي بيمارستان، پروتز و عمل را هيئت امنا از تهران پرداخت مي کند.
اين پزشک متخصص گوش و حلق و بيني به هزينه سنگين اين عمل و پروتز آن اشاره مي کند و مي افزايد: هزينه اين عمل براي دولت ۲۵ ميليون تومان تمام مي شود که در حال حاضر ۶ ميليون تومان آن از والدين تأمين مي شود و اگرچه قرار بوده است سازمان بهزيستي بر اساس مصوبات قانوني که دارد ۳ ميليون تومان از اين مبلغ را به خانواده ها برگرداند ولي معمولا اين مبلغ خيلي دير پرداخت شده يا اصلا پرداخت نمي شود.
دکتر «امير حسين قاضي زاده» متخصص گوش، حلق و بيني درباره اهميت کاشت حلزون در کودکان داراي مشکل ناشنوايي مادرزادي يا افرادي که به دليل بيماري گوش داخلي آن ها از بين رفته است مي گويد: کاشت حلزون شنوايي در اين قبيل کودکان موجب بازگشت شنوايي آن ها مي شود و ايجاد شنوايي در آن ها به معني بازگشت به زندگي و يافتن هويت اجتماعي و برگشت به جامعه است لذا کاشت حلزون شنوايي احياي يک انسان کامل است.
وي مي افزايد: اگر ناشنوايي اين قبيل بيماران در سنين کودکي برطرف نشود آموزش پذيري آن ها کم و باعث عقب ماندگي تحصيلي آن ها خواهد شد و اين افراد به جاي يک نيروي مولد به عنوان يک معلول مصرف کننده و متقاضي دريافت خدمات خواهند شد.
وي با ذکر اين نکته که افراد ناشنوا، کر و لال مي شوند مي گويد: بهترين فرصت براي باز گرداندن آن ها به زندگي اجتماعي قبل از کامل شدن سن يادگيري تکلم يعني تا ۳ سالگي است و بهترين نتيجه عمل کاشت حلزون قبل از ۳ ساله شدن آن ها خواهد بود چرا که هرچه اين عمل به تأخير بيفتد درمان سخت تر و عقب ماندگي و اختلاف سطح يادگيري تشديد خواهد شد.
در حالي که در بين پزشکان اختلاف نظرهايي درباره اثر کاشت حلزون شنوايي در بيماران وجود دارد و عده اي آن را براي بيماران داراي ناشنوايي مادرزادي کم اثر مي دانند، رئيس انجمن متخصصان گوش، حلق و بيني ايران مدعي است افرادي که به طور مادرزادي ناشنوا به دنيا مي آيند نمي توانند صحبت کردن را بياموزند در نتيجه کر و لال مي شوند در اين شرايط تنها راه درمان اين بيماران کاشت حلزون شنوايي است.
دکتر «محمد تقي خرسندي» مي افزايد: ناشنوايي مادرزادي به عللي مانند بيماري مادر در دوران بارداري، استفاده مادر از برخي داروها در اين مدت و ازدواج هاي خويشاوندي به وجود مي آيد. اين افراد حداکثر تا ۵ سالگي مي توانند تحت عمل جراحي کاشت حلزون شنوايي قرار بگيرند، اگرچه اين عمل تا ۱۰ سالگي نيز انجام مي شود ولي نتيجه لازم را ندارد چون افرادي که بعد از ۵ سالگي تحت اين عمل قرار مي گيرند فقط مي توانند صداها را بشنوند و قادر به تشخيص آن ها نيستند.
اما دکتر «ابراهيم رزم پا» متخصص و جراح گوش و حلق و بيني مدعي است ناشنوايان غيرمادر زادي گزينه هاي بهتري براي کاشت حلزون هستند. او مي گويد: گروهي از افراد به طور مادر زادي ناشنوا هستند و عده اي نيز در هنگام تولد شنوايي داشته اند ولي به عللي مانند بيماري، ضرب ديدگي و يا تصادف شنوايي خود را از دست داده اند و افرادي که ناشنوايي آن ها مادر زادي نيست گزينه هاي بهتري براي کاشت حلزون هستند و درصد موفقيت آن ها بيشتر است، البته با پيشرفت اين دستگاه، امکان موفقيت در افرادي که مادر زاد ناشنوا بوده اند نيز وجود دارد.
با اين حال يک سوال درباره استفاده از سمعک نيز در بين ناشنوايان مطرح است آيا نمي توان با تهيه سمعک که به مراتب هزينه و عوارض کمتري نسبت به عمل جراحي کاشت حلزون دارد مشکل کم شنوايي را درمان کرد؟
«رزم پا» پزشک متخصص و جراح گوش با اشاره به اين که کاشت حلزون شنوايي روشي متفاوت با سمعک است مي گويد: افراد با مشکلات شنوايي تا زماني که قادر به استفاده از سمعک هستند معمولا نيازمند کاشت حلزون نيستند و اين عمل براي افرادي توصيه مي شود که کاهش شنوايي آن ها به قدري است که سمعک جواب گوي آن نيست.
دکتر «سهيلي پور» از پزشکان متخصص اصفهان نيز مي گويد: کاشت حلزون در نوزادان بيش از ساير بيماران صورت مي گيرد و نتايج آن در کودکان يک تا ۲ ساله مطلوب تر از ساير بيماران است.
به گفته وي از هر ۴ هزار کودک متولد شده، کري ارثي در يک نفر ديده مي شود و از هر ۸ نفر يک نفر حامل ژن مغلوب کري است و نيمي از کاهش شنوايي ها در سنين کودکي هم علت ژنتيکي دارد.
حال که با وجود پزشکان متخصص و امکانات بالقوه پزشکي زمينه درمان بسياري از بيماري ها در کشور فراهم است دليل انتظار طولاني مدت ناشنوايان براي دريافت خدمات پزشکي چيست؟
رئيس انجمن متخصصان گوش، حلق و بيني کشور و استاد دانشگاه علوم پزشکي تهران مي گويد: در حالي که در ايران بهترين متخصصان عمل کاشت حلزون شنوايي فعاليت مي کنند و آنان آمادگي دارند که روزانه ۲تا۳ عمل جراحي انجام دهند و علاوه بر آن تعداد مراکز انجام اين عمل نيز کافي است اما به علت محدود بودن تعداد پروتز و گران بودن آن تعداد عمل هاي جراحي محدود است.
دکتر «محمدتقي خرسندي» با اعلام اين که خوشبختانه تحريم ها شامل حال تهيه اين پروتز نشده و محدوديت تعداد پروتز به دليل مشکلات ديگري است درباره افراد در انتظار نوبت مي گويد: هزارو۵۰۰بيمار در فهرست و ۴هزارو۵۰۰بيمار خارج از فهرست در نوبت عمل داريم که چنان چه پروتز به دست متخصصان ايراني برسد به سرعت عمل مي کنيم و توانايي آن را داريم که در هر مرکز روزي ۳عمل انجام دهيم.
متاسفانه در فهرست طولاني بيماران در نوبت جراحي کاشت حلزون بيماران بالاي ۴سال را نمي پذيريم چرا که حداکثر ۳سال اين افراد بايد در نوبت عمل قرار گيرند، ما اگر بيمار ۴ساله را بپذيريم بعد از ۳سال انتظار بيمار به سن ۷سالگي مي رسد که ديگر عمل براي آن ها سودي نخواهد داشت.
به گفته وي سرمايه گذاري در کاشت حلزون شنوايي ۱۵برابر هزينه پروتز براي دولت بازدهي دارد.
«سعيد سهيلي» رئيس بخش گوش، حلق و بيني مرکز آموزشي درماني الزهرا(س) اصفهان نيز دسترسي نداشتن آسان بيماران به پروتز حلزون براي اين جراحي را تنها مشکل کاشت حلزون گوش در اين استان مي داند و مي افزايد: هزينه بالاي تهيه پروتز امکان خريد آن را براي بيماران مشکل مي کند. به گفته وي چون پروتز حلزون کاملا وارداتي است و بخش دولتي آن را به تعداد محدودي خريداري مي کند در شهرستان ها نيز کم توزيع مي شود.
وعده رئيس جمهوري براي خريد ۱۵۰۰ حلزون شنوايي بيماران عملي نشده است.
دکتر «محمد تقي خرسندي» رئيس انجمن متخصصان گوش، گلو و بيني ايران چند روز قبل در دومين کنگره بين المللي کاشت حلزون در تهران اعلام کرد: رئيس جمهور سال گذشته در روز جهاني ناشنوايان قول خريد هزارو۵۰۰پروتز را داد که هنوز اين قول عملي نشده است.
به گفته وي تاکنون بودجه لازم براي تامين پروتز کافي اختصاص داده نشده است هر چند که رئيس جمهور دستور اين کار را صادر کرده اند ولي همچنان تامين بودجه در حال طي کردن مراحل خود است.
دکتر «محمدمهدي قاسمي» رئيس مرکز کاشت حلزون شنوايي خراسان رضوي نيز مي گويد: رئيس جمهور براي شکسته شدن انتظار طولاني مدت بيماران متقاضي عمل کاشت حلزون شنوايي قول خريد يک هزارو۵۰۰ پروتز را داده است ولي با گذشت يک سال و نيم از تحقق اين قول خبري نيست و نامه اقدام فوري ايشان در معاونت برنامه ريزي و نظارت راهبردي رئيس جمهور مانده است.
دکتر «اميرحسين قاضي زاده» عضو کميسيون بهداشت و درمان مجلس شوراي اسلامي با تاکيد بر رسالت وزارت بهداشت و درمان براي پيش گيري از تولد نوزادان ناشنوا با انجام مشاوره هاي ژنتيکي به خراسان مي گويد: به دليل گران بودن پروتز حلزون شنوايي که از خارج تامين مي شود، خريداري آن توسط دولت انجام مي شود و به دليل تامين نشدن به موقع آن در حال حاضر ۱۵۰۰نفر در نوبت عمل کاشت حلزون شنوايي هستند که اگر در يک سال اين افراد تحت عمل قرار گيرند دغدغه ها کمتر شده و مشکلات به حداقل خواهد رسيد.
وي درباره وعده رئيس جمهور براي تامين اعتبار تامين پروتز حلزون شنوايي مي گويد: پس از آن که موضوع حذف انتظار کودکان ناشنوا با رئيس جمهور مطرح شد دکتر احمدي نژاد با تامين اعتبار تامين پروتز و هزينه هاي عمل اين افراد موافقت کرد و با پي گيري مجلس شوراي اسلامي رديف بودجه ۳۰ميليارد توماني هم در لايحه بودجه سال۹۰ پيش بيني شد ولي اگر اعتبارات اختصاص نيافته اين موضوع را وزارت بهداشت و درمان بايد پي گيري کند.
پي گيري خراسان براي دريافت آخرين اقدامات مسئولان وزارت بهداشت و درمان به ويژه در حوزه بودجه و اعتبارات معاونت درمان و هيئت امناي ارزي به نتيجه اي نرسيد!
سالانه حدود يک هزارو ۵۰۰ بيمار ناشنوا در ايران متولد مي شوند و هم اکنون يک هزار و ۵۰۰ بيمار در فهرست انتظار و ۴ هزار بيمار خارج از فهرست انتظار متقاضي عمل جراحي کاشت حلزون شنوايي هستند اين در حالي است که سالانه تنها ۵۰۰ پروتز حلزون شنوايي توسط دولت از خارج تامين مي شود و به دليل بالا بودن قيمت آن در حال حاضر خيلي از خانواده ها حتي در فرآيند دولتي موفق به تهيه آن نمي شوند. البته رئيس جمهور يک سال و اندي قبل قول داده بود هزينه خريد يک هزارو۵۰۰ پروتز را تامين کند ولي گويا اين وعده هنوز عملي نشده است. از طرفي بيمه ها نيز اين عمل را در پوشش حمايتي ندارند و هزينه بسيار سنگين کاشت حلزون شنوايي به دغدغه خانواده هاي داراي کودکان ناشنوا تبديل شده است.تلاش براي کاهش آمار تولد کودکان ناشنوا با کنترل مادران باردار و مشاوره هاي ژنتيکي قبل و بعد از ازدواج و غربالگري کودکان قبل از ۳ سالگي وظايف متوليان در بحث پيش گيري است چرا که «علاج واقعه قبل از وقوع بايد کرد».
این وبلاگ آثار قلمی جواد حاتمی گزارشگروخبر نگار روزنامه خراسان است.